Enfermedades Raras: Aprobaron el proyecto en
Diputados
Finalmente el proyecto de adhesión a la Ley
Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes recibió media sanción en Diputados y
está a punto de convertirse en Ley. “Esto significa que por fin nos escucharon”
dijo Evelyn Safón, Presidenta de la Asociación Santafesina de Miastenia.
En apoyo al diputado provincial Jorge Henn, quien
trabajó a la par de la diputada Patricia Tepp para lograr la adhesión a la Ley
Nacional 26.689 de Cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco
Frecuentes, representantes de la Asociación Santafesina de Miastenia se dieron
cita el pasado jueves en la Legislatura.
La adhesión a la Ley Nacional de EPoF establece la
promoción de medidas de acción positivas que mejoren la calidad de vida de los
pacientes y que garanticen el pleno goce y ejercicio de los derechos
reconocidos por la misma y por los tratados internacionales vigentes sobre los
derechos humanos.
“Para nosotros esto es un gran logro, porque una de
las características de las enfermedades raras es que no se ven… tenés que transitar
muchos pasillos de hospitales antes de
que te puedan dar un diagnóstico” declaró
Evelyn y continuó: “Lo más difícil de tener una enfermedad rara es que
además de aprender a vivir con ello, tenés que encontrar un lugar de referencia
y en Santa Fe teníamos un gran vacío al respecto”.
Recordó Safón que en el 2011 había comenzado a funcionar en el Hospital
Cullen un consultorio para los pacientes de Miastenia, dentro del área de
Neurología, pero que al tiempo este desapareció. Motivo que los llevó a
reunirse con el diputado Henn para plantearle la necesidad de recuperar este
espacio.
Luego del encuentro y en una acción conjunta con el
Ministerio de Salud para constituir una Unidad de Referencia en Enfermedades
Raras, la asociación confeccionó una nómina con un relevamiento de los casos de
Miastenia tanto de la ciudad como de la provincia, así como un proyecto con
pautas y lineamientos. El trabajo dio sus frutos y finalmente dicho espacio de
atención comenzará a funcionar este mes en el Centro de Especialidades Médicas
de Santa Fe (CEMAFE).
“Tener esta Unidad de Referencia es sumamente
importante” remarcó Evelyn y agregó “Sobre todo para quienes padecen Miastenia
porque van a tener un lugar donde acudir permanentemente”.
Según la referente de ASAMI la adhesión a la Ley
Nacional es muy importante porque va a permitir la conformación de un grupo
multidisciplinario de médicos con lugares de referencia para que atiendan cada
caso. Además garantiza derechos en cuanto a tratamientos y acceso a medicamentos
además de favorecer la investigación.
“Esta es una lucha que iniciamos hace muchos años,
allá por el 2013, y ver hoy este logo es una gran emoción y un gran
avance, sobre todo para los niños, para quienes todo se vuelve
mucho más duro. Ellos necesitan esta ley para tener una mejor calidad de
vida” finalizó Safón.
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